Musik: Johannes Oerding, Alles brennt

25.06.2017: Ich melde mich heute direkt aus dem Krankenhaus. Ja ich bin wieder einmal auf Besuch hier bei meinen lieben PflegerInnen und ÄrztInnen. Es will einfach nicht aufhören mit mir mit krank sein. Seit dem Bruch bin ich ständig krank. Meine Mami hat mal alles aufgeschrieben. Und zwar an diesen Tagen war ich krank:

24.2.17 - 07.03.17

27.4.17 - 02.05.17

17.05.17 - 22.05.17

23.05.17 - 02.06.17

10.06.17 - 18.06.17

20.06.17

Und ab 22.06.17 bin ich wieder für 5 Tage im Krankenhaus. Jetzt wird mal geschaut ob ich eventuell an Pseudomonas leide. Das sind ganz lästige Bakterien die immer in den Schleimhäuten und Lungen vorhanden sind. Morgen bekomme ich dann den Befund. Wenn ich es habe kann man dagegen zum Glück inhalieren. 

Aber mir geht es wieder sehr gut und freue mich auch schon wieder riesig auf daheim.

 

 

26.04.2017: Was gibt es Neues? Seit einer Woche bin ich endlich ohne Gips. 8 lange Wochen hatte ich ihn. Bei der Abnahme stellte sich aber leider heraus das ich einen Dekubitus an der Ferse habe. :-( Mami hat sofort beim Hautarzt angerufen und für nächsten Tag einen Termin vereinbart.So jetzt dürfen wir mal für einige Wochen zweimal wöchentlich zum Hautarzt fahren. Es hat sich nämlich schon eine alte Haut gebildet die weg gehört. Rausschneiden möchte man es noch nicht da es sehr schmerzhaft ist. Jetzt wird zuerst versucht diese Haut mit einem Gel zu entfernen. 

Mit meinem Bein geht es aber wieder sehr gut. Es wird von Tag zu Tag besser dank Physiotherapie und meinem neuen Gerät das wir von unserer lieben Frau Doktor empfohlen bekommen haben, Ich trainiere auch brav jeden Tag. Auch Mami und Leah genießen das Durchrütteln. 

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19.03.2017: Es geht mir wieder sehr gut. Ich habe mich richtig erholen können daheim das morgen wieder mein erster Tag in der Schule beginnt. Ich kann auch richtig gut essen. Ich bekomme jetzt fast jeden Tag eine leckerer Milchschnitte und am Abend ein Brot mir Streichwurst. Ja genau, ich kann das ganz toll essen. Aber ich freue mich auch schon wieder auf die Schule und ich glaube auch das ich mit ganz viel Freude begrüßt werde.  


23.02.2017: Ab ins Krankenhaus! Naja warum? Leider ist wieder was schreckliches passiert. Mir wurde nun der rechte Oberschenkelknochen gebrochen. Wieder als man mich in die Schienen stellen wollte. Im Krankenhaus hat man dann meiner Mami gesagt das ich sehr dünne Knochen hätte und sicher auch Osteoporose da ich mich ja so gut wie gar nicht bewege. Nun denn, ich habe eine Schiene bekommen und wir fuhren nach Hause. Nächsten Morgen ging es mir leider noch schlechter. Also wieder ins Krankenhaus da meine Sauerstoffsättigung nicht so toll war. Dort angekommen wurde ich sofort aufgenommen. Beim Röntgen konnte zum Glück keine Lungenentzündung festgestellt werden. Da es mir nach zwei Tagen immer noch nicht besser ging wurde wieder ein Lungenröntgen gemacht. Diesemal war meine ganze linke Lunge betroffen, sie war fast nicht mehr belüftet. Also musste Mami mich halbstündlich mit dem Couch Assist quälen, in der Nacht dann stündlich. Nach drei Tagen wurde festgestellt das ich Pneumokokken habe. Na toll. Diese verursachen auch das sich Flüssigkeit zwischen die Lungenwand ansammelt. Also ab zum Ultraschall. Zum Glück wurde aber nichts entdeckt. Nach einer Woche Schiene bekam ich dann nach langen hin und her einen festen Gips das man mich auch besser lagern kann. Ich fing aber wieder an mich zu erholen und wir konnten nach gut zwei Wochen endlich wieder nach Hause. Da ich aber sicher fünf Wochen Gips habe bleibe ich die nächsten zwei Wochen daheim. Da wird Mami von ihren lieben Mokischwestern unterstützt das sie arbeiten gehen kann. Wenn es mir dann wieder besser geht muss mich Mami jeden Tag in die Schule bringen und wieder holen da ich ja nicht im Rollstuhl fahren kann. Das wird ganz schön stressig für sie, aber was macht meine Mami nicht alles für mich. 

Wir möchten uns bei all den lieben Krankenschwestern und Ärzten für den tollen Aufenthalt bedanken und hoffen das wir uns nur noch zum Kaffee trinken treffen. 

Euer Manuel


06.01.2017: Was gibt es Neues von mir? Habe mich ja schon sehr lange nicht mehr gemeldet! Aber mir geht es einfach Spitze. Seit August 2016 habe ich ja den Cough Assist den ich ja zweimal am Tag verwende. Seit dieser Zeit habe ich keinen Schleim mehr. Ich bin fit wie ein Turnschuh und gehe brav in die Schule. 

 

23.09.2016: Ich melde mich wieder mal zu Wort. Es geht mir sehr sehr gut. Wir waren eine Woche im August im Urlaub in Kroatien. Es hat mir sehr gut gefallen, habe ganz toll gegessen und war wirklich entspannt und munter. Auch allen anderen hat es sehr gut dort gefallen und wir konnten uns alle ein wenig entspannen. Seit Angang August habe ich den Cough Assist. Das ist ja dieses Gerät das mir Luft in die Lunge bläst und mir den Schleim dann auch rausholt. Seither habe ich wirklich keinen Schleim mehr. Hin und wieder habe ich einen Tag lang Fieber. Aber ich erhole mich schon so schnell das ich dann nächsten Tag wieder fit bin. Mami und ich waren wieder bei Dr. Hubmann der ja für das Immunsystem zuständig ist. Er war hin und weg von meinem Fortschritt. Und mein Immunsystem ist so gut gestärkt das ich eigentlich ganz gut über den Winter kommen sollte. Auf die Frage meiner Mami wegen dem Eintagesfieber meinte er, das sei ein sehr gutes Zeichen weil ich da gegen einen Virus kämpfe und wirkich gewinne und Mami soll aber nicht zu früh mir was fiebersenkendes geben. Weil das stärkt noch mehr mein Immunsystem. In der Schule gefällt es mir auch sehr gut und ich freue mich schon jeden Tag in der Früh auf den Fahrtendienst. 

 


05.06.2016 So da bin ich wieder. Was gibt es Neues? Naja es ist so das ich eigentlich einmal im Monat krank bin. Es sind immer wieder Bronchitis oder leichte Lungenentzündungen. Aber wir konnten dieses immer wieder daheim ausheilen. Nur einmal, da ging es mir nicht so gut. Mami packte mich ins Auto und ab ins Krankenhaus. Dort wurden wir aufgenommen da ich einen Sauerstoff brauchte. Nach zwei Jahren waren wir wieder auf der Kinderstation. Die Ärzte und Schwestern staunten nicht schlecht als sie mich sahen. Sie erkannten mich teilweise gar nicht mehr da ich 16 Kilo zugelegt habe und auch gewachsen bin. Dort trafen wir auch eine liebe Frau Ärztin die wir seit einigen Jahren schon kennen. Sie war aber in Mödling tätig, nun ist sie im SMZ Ost. Sie hat sich auf die Lunge spezialisiert. Also machte meine Mami einen Termin mit ihr aus. Ich bekomme jetzt ein Gerät das sich Couch Assist nennt. Das hilft mir beim Abhusten. Und dann muss ich abgesaugt werden. Somit erhoffen wir uns das endlich Ruhe herrscht und ich wieder normal in die Schule darf. Nach drei Wochen im KH waren wir wieder eine Nacht dort. Da bekam ich jetzt Hausverbot :-) 


23.02.2016 Wieder einmal gebe ich ein Zeichen von mir. Wie geht es mir? Eigentlich recht gut. Der Schnupfen plagt mich ein bisschen aber ansonsten geht es mir recht gut. Ich hatte zwar wieder eine leichte Lungenentzündung in den Energieferien, aber zum Glück fuhr meine Mami sofort bei Fieber mit mir ins Krankenhaus das wir es sehr früh erkannt haben und sie mich wieder daheim gesund pflegen konnte. Die Schule gefällt mir auch sehr gut. Montags und Freitags wird Mami immer noch von einer MOKI-Schwester unterstützt damit sie mit meiner Schwester auch was unternehmen kann. Ich habe auch schon über 36 Kilo. Naja, schön langsam wird es auch für Mami zu schwer. Wir haben zwar einen Lifter im Badezimmer den wir aber langsam erweitern müssen. Und zwar ins Wohnzimmer, Vorzimmer und in meinem Zimmer damit Mami mich nicht mehr heben braucht. Nur diese Infestition kostet um die 5000Euro die wir noch irgendwie zusammen bekommen müssen.

Es gab auch Schwierigkeiten mit dem Korsett von mir. Das wollte mir die GKK nicht bezahlen. Mein Papi fuhr dann auch die Kassa und erklärte warum ich das brauche. Sie verlangten nun einige Befunde wo ersichtlich ist das ich schon seit Jahren an einer Skoliose leide. Nun warten wir ab ob wir es doch bekommen, ansonsten müssen meine Eltern auch da noch 2000Euro bezahlen.  


30.12.2015 Was gibt es bei mir noch Neues im alten Jahr? Naja damit es nicht allzu toll endet dachte ich mir das ich doch noch eine Lungenentzündung brauche. Am 25.12 hatte ich Fieber. Mami fuhr mit mir wieder einmal ins KH und nach vier Stunden warten die Hiobsbotschaft: Lungenentzündung. Aber da es mir recht gut ging und die Blutbefunde auch nicht so schlecht waren durften wir mit zwei Antibiotika nach Hause. Dort geht es mir aber wieder viel besser. Leider mußten wir unseren Kärntenurlaub absagen. Heute war ich beim Kinderarzt zur Kontrolle. Der Entzündungswert ist ganz toll runter gegangen und meine Lungen sind frei. Aber ich bleibe auch noch ein wenig daheim damit ich wieder ganz ganz gesund bin.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr 2016 und natürlich das wichtigste - GESUNDHEIT!!!

Euer Manuel mit Familie


13.11.2015 Lang lang ist es her - mein letzter Eintrag. Aber mir geht es immer noch so gut. Ich bin gesund, lache viel und habe Spaß am Trommeln. Ich gehe brav in die Schule, hab immer wieder Kontrollen wegen meiner Epilepsie und Heilbehelfe. Da ich jetzt so gewachsen bin - in die Länge und Breite - brauche ich wieder neue Sachen wie Sitzschale, Oberschenkelschienen und Neu, eine Softcorsage da ich doch eine leichte Skoliose habe. Das heißt jetzt wieder viele Termine bei SOB Kerkoc. Ja da müssen wir leider durch. 

Ich war auch bei Dr. Hubmann ( Immunsystem) und er war hin und weg von mir. Mein Immunsystem ist wirklich toll geworden das ich hoffentlich nicht krank werde über den Winter. 


05.07.2015 Mir geht es ganz gut. Das Ohr sieht schon ganz toll aus. Nur leider dürfte ich mir durch das Ohr eine bakterielle Entzündung unter der Haut am Gesicht zugezogen haben. Jetzt darf ich wieder Antibiotikum nehmen. Aber solange es nichts schlimmeres ist??!! 


14.06.2015 Gesundheitlich geht es mir noch immer sehr gut. In der Zwischenzeit hatte ich aber eine offene Stelle am kleinen Finger der wieder sehr gut verheilt ist. Aber das meiner Mami nicht allzu langweilig wird habe ich mir jetzt ein Blumenkohlohr zugezogen weil ich ständig, seit Jahren, immer wieder mit meinem rechten Ohr kämpfe.  Das muß nun ständig abgesaugt werden und bei dieser Hitze darf ich auch noch einen Druckverband haben. Jetzt hoffen wir das das Ganze bald wieder aufhört. 

 


25.04.2015 Wie geht es mir? Einfach nur prima. Ich bin ein richtiger Lachbub geworden und habe auch den Spitznamen " Elvis" vom Fahrtendienstfahrer bekommen weil ich ständig am singen bin und meine Frisur ganz viele Locken hat. Ich bin fleißig in der Schule und es macht mir Spaß. Bin ganz gesund und so ist es schön. Montags und Freitags hat meine Mami eine Hilfe von einer Mokischwester. Da werde ich verwöhnt, wir gehen spazieren, ich werde massiert und liege sicher eine Stunde in der Badewanne und entspanne was nur geht. 

 


26.03.2015 So nun melde ich mich mal wieder zu Wort. In der Zwischenzeit war ich wieder krank. Ja genau. Mami fing an zu arbeiten und ich wurde krank. Eine Woche daheim mit Antibiotikum, dann war ich einen Tag in der Schule und am Dienstag lag ich schon wieder mit Fieber im Bett. Also auf ins Krankenhaus. Dort wurde ich wieder aufgenommen da ich ein wenig Sauerstoff brauchte und er Entzündungswert recht hoch war. Also wieder Intravenös Antibiotikum, nach acht Tagen keine Besserung, Wechsel vom Antibiotikum und es ging mir besser. Im Großen und Ganzen war ich dann wieder fast zwei Wochen mit Mami im Krankenhaus. Jetzt bin ich noch diese Woche daheim aber ab Montag versuchen wir wieder mal die Schule. 


28.1.2015 Naja was soll ich Euch erzählen? Mir geht es einfach super. Ich freue mich jeden Tag wenn ich in die Schule darf. Auch wenn ich nach Hause komme bin ich lustig und munter. Gesundheitlich geht es mir top. Meine Mami sorgt auch schon seit über drei Monate dafür. Sie macht selber Joghurt ( ist sehr wichtig für den Darm wegen der Darmbakterien). Ich bekomme auch jeden Tag in der Früh eine 2LEID - Kapsel die mein Immunsystem stärkt. Danach bekomme ich ein Vulkanpulver die meinen Körper entgiftet. Ich bekomme auch täglich meine Portion an Obst und Gemüse. Mami presst jeden Tag frisch Äpfel, Birnen und Kartotten oder Weintrauben, Ananas, quer durch die Bank. Schwarzkümmelöl und Blütenpollen bekomme ich auch und Obst-Gemüse- und Beerentabletten von Juice Plus kommen nun auch dazu. Und zur Sicherheit fahre ich mit einer Maske in die Schule. Also kann eigentlich nichts mehr passieren. Ich fühle mich richtig wohl und es ist einfach nur schön.

 


13.01.2015 So wieder einmal ein Zeichen von mir. Seit 23.12.2014 habe ich keinen Gips mehr. Mein Oberschenkel ist geheilt. 

Über Silvester waren wir in Kärnten auf Winterurlaub. Dort hat es ganz viel geschneit und es war wirklich sehr toll. Wir haben auch wieder Freunde und Familie getroffen und Leah war auch mal Ski fahren. 

In der Zwischenzeit hatte ich noch eine Mittelohrentzündung die ich aber zum Glück daheim ausheilen konnte mit Antibiotikum. Aber meine Oldies hatten schon wieder sehr große Angst. 

Und am 19. 01.2015 starte ich wieder neu und versuche doch etwas länger in die Schule zu gehen. Also an alle, Daumen drücken das es klappt


29.11.2014 Nun denn, da das Jahr 2014 noch nicht vorbei ist gibt es wieder was zu berichten. Ich war wieder einmal im KH. Nicht wegen Lungenentzündung sondern weil ich einen Oberschenkelbruch erlitten habe. Leider ist es ja so, das wir Kinder ganz leichte Knochen haben. Dieses ist vor drei Wochen passiert. Jemand hat mir leider zu fest meinen linken Fuß in die Streckung gedrückt. Nächsten Tag fuhren Mami und ich ins KH weil ich jedesmal beim halten geweint habe. Mami und die Ärzte haben mir Blut abgenommen, Lunge abgehört aber man fand nichts. Daheim machte sich Mami Gedanken und überlegte ob derjenige mir doch zu fest gegen das Knie gedrückt hat und fing an den rechten Fuß und dann den linken Fuß abzutasten. Außerdem war mein linkes Knie ein wenig geschwollen. Also schmierte Mami brav das Knie weil sie und alle anderen dachten es sei gezerrt. Eine Woche später waren wir beim Kinderarzt der meinte das es ein Erguß sei und das kann schon fünf bis sechs Wochen dauern. Ein paar Tage später kam die Physio und meinte es sei mal gut den Fuß zu röntgen da es sein kann das was gebrochen ist. Also ab zum röntgen wo es wirklich so war. Da schickte man uns sofort in ein Unfallkrankenhaus wo man schon sprach von operieren. Da ich aber heuer schon so oft eine Lungenentzündung hatte verwies man uns in ein anderes KH. Also ab ins Auto und ins andere KH. Dort angekommen entschied man sich gegen eine Operation weil der Knochen schon sehr weit am verheilen war. Und da ich ja nie laufen werde habe ich nun einen kürzeren Fuß. Hauptsache keine Schmerzen. Nach zwei Tagen KH bin ich wieder daheim. 



15.10.2014 Seit gestern sind wir wieder daheim! Ich habe mich sehr toll erholt. Die Beatmung mit dieser speziellen Maske hat mir leider gar nicht geholfen. Aber ich machte mich wieder alleine gesund. Nach gut vier Wochen KH Aufenthalt. Im Zuge des Aufenthalts hat man vier verschiedene Bakterien bzw Viren gefunden. Das waren:  Pseudomonas, Staphyloccocos, Pneumokokken, Streptokokken.   Naja da wundert es mich gar nicht das ich so krank war. Meine Mami hat sich auch in einen Pflegehospizkarenz angemeldet damit sie wirklich Zeit für mich hat und ich wieder ganz gesund werden kann. Mir geht es wieder super. Bin heute sogar schon eine Stunde im Stehständer gestanden. Aber jetzt bin ich ko und schlafe. 

 


18.09.2014:  Als Mami mich in der Früh holte hatte ich Fieber. Naja ab ins KH. Dort angekommen ging es mir sehr schlecht das wir mit Notarzt und Blaulicht in ein anderes KH überstellt wurden mit einer Intensivstation. Dort angekommen wurde aber entschieden das ich in einer normalen Kinderstation bleiben kann. Und was hab ich? Lungenentzündung. Mami vermutete das die Lungenentzündung nach der Pegsonde nicht auskuriert war. Ich bekomme Sauerstoff und atme sehr sehr schwer. Es wurde auch schon ein Notfallplan mit den Ärzten erstellt. Zwei Wochen später brauche ich immer noch Sauerstoff und das Atmen fällt mir noch immer schwer. Morgen am 06.10.2014 bekomme ich eine spezielle Beatmungsmaske - CPAP- um die Lungen mit Luft zu befüllen damit ich wieder leichter atmen kann. Wie es weitergeht kann nur ich sagen. Es ist aber sehr sehr schlimm mit Mami und Papi. Sie sind am Ende ihrer Kräfte. Mami bekommt auch Hilfe von Fachleuten. Meine Schwester spielt es sehr schön weg das Ganze und wechselt immer wieder von daheim und zur Oma da auch Papa immer wieder weg muß. Meine Mami hat sich auch eine Auszeit von ihrer Arbeit gebeten. 

 


17.09.2014:  Heute haben wir das erste Mal Besuch von einer Mokischwester bekommen. Endlich hat sich Mami entschieden einmal in der Woche Hilfe zu holen. Es ist eine Krankenschwester die sich um mich kümmern wird. Sie hat mich auch gleich geduscht und hat es auch ganz toll gemacht. Nach dem Duschen hatte ich ein wenig Schüttelfrost und nicht viel Hunger. 

 


15. 09.2014: Heute ist mein erster Schultag in meiner neuen Schule. Es geht mir recht gut und die neuen Pädagogen sind auch sehr nett. 


08. 09. 2014: Nach einer Blutuntersuchung wurden wir nun endlich entlassen. Wir durften nochmals eine Woche bleiben. Schön langsam reicht es mir aber jetzt mit dem ständigen Krankenhaus. Heuer waren es bis jetzt schon neun Wochen. So kann es doch einfach nicht weiter gehen. Diese Woche habe ich noch Schonfrist aber dann geht es ab in die Schule wo schon alle auf mich warten.   


31. 08. 2014: Am Sonntag waren wir daheim. Leider ging es mir nicht gut und am Montag fuhr Mami wieder mit mir ins KH. Nach einer Blutuntersuchung stellte man fest das der Entzündungswert sehr sehr hoch war. Also wieder stationär aufgenommen und ein neues Antibiotikum. Die Sättigung und der Resct vom Blutbild ist eigentlich in Ordnung. Naja war halt doch ein Risiko mit der Operation. Wobei Mami macht sich große Vorwürfe weil sie da zugestimmt hat. Nun denn, leider läßt sich das jetzt nicht mehr rückgängig machen. Heute, am Mittwoch wurde wieder Blut abgenommen - und es wirkt das neue Antibiotikum. JUHU!!!

 


27. 08. 2014: Am Vormittag sind Mami und ich ins KH gefahren. Dort angekommen bekamen wir ein Zimmer. Es wurde dann Blut abgenommen und einige Fragen mussten noch beantwortet werden. Um zwei in der Früh bekam ich eine Infusion und um acht in der Früh lag ich schon vorm OP und wurde vorbereitet. Mami trug mich noch auf den OP-Tisch und dort schlief ich dann ein. Eine halbe Stunde später durft Mami wieder zu mir. Nun bin auch ich Besitzer einer Magensonde. Im Zuge der Operation hat man auch noch eine Entzündung der unteren Speiseröhre festgestellt. Ich bekomme jetzt ein Mittel zum Schlucken gegen Pilze und einen anderen Magenschutz. Zu Mittag ging es mir wieder so gut, war dann die ganze Zeit wuggiwuggi und konnte erst nach Mitternacht einschlafen. Die Sauerstoffsättigung ist fast immer 99 und der Blutdruck ist auch in Ordnung. Ich habe auch sehr gut geschlafen. Jetzt wird noch getestet ob ich die spezielle Sondennahrung vertrage und am Sonntag dürfen wir wieder nach Hause. Die Magensonde ist aber nur für den Notfall falls ich wieder krank werde und Mami möchte jetzt auch die Medikamente über die Sonde geben. 

 


25.08.2014 Es wird wieder Zeit mal ein Lebenszeichen von mir zu geben. Mir geht es wieder prima. Ich genieße noch immer die Ferien, kann lange schlafen und relaxen. In der Zwischenzeit waren wir eine Woche wieder in Ungarn auf Urlaub. Die letzte Woche bin ich noch daheim. Am Mittwoch fährt meine Mami und ich ins AKH weil ich dort eine Magensonde bekomme. Nicht weil ich nicht Esse sondern eher zur Not falls ich wieder einmal krank werde. Außerdem braucht mich Mami dann nicht mehr so zeitig aufwecken da ich ja eine halbe Std vor dem Frühstück ein Medikament brauche. Jetzt kann ich dann noch länger schlafen. Am Freitag dürfen wir dann, soferne alles in Ordnung ist, wieder heim. 

Am 1. September wechsle ich die Schule. Ich komme ins Institut Keil und Mami und Papi hoffen doch das es die richtige Entscheidung ist. 

 

12.07.2014 Nun sind wir endlich in der Steiermark angekommen. Oma und Opa warten schon auf mich denn ich darf jetzt drei Wochen da ganz alleine Urlaub machen. Zwei Wochen ich ganz alleine und dann kommt meine Schwester für eine Woche. Mir geht es jeden Tag besser. Meine Mami war mit mir noch bei eine Homöopathin die mir noch einige Sachen für meinen Aufbau gegeben hat. Und ich muss sagen, es hilft wirklich. Ich habe heute sogar das erste Mal wieder mit dem Strohhalm getrunken - und das heißt was.. Und ausserdem hab ich jetzt wirklich Zeit mich zu erholen und werde ganz liebevoll von Oma und Opa umsorgt. 

 

Mami, Papa und Leah sind wieder in Wien weil sie arbeiten gehen müssen und Leah ist in der Sommerbetreuung. Aber meine Schwester hat es verdient das sie mal wirklich ihre Aufmerksamkeit voll bekommt und Mami hat auch einges mit ihr vor. 


26.06.2014 Endlich darf ich mit Mami wieder heim. Endlich nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt. Im Zuge der ganzen Untersuchungen wurde auch noch zusätzlich eine Unterfunktion der Schilddrüse entdeckt und Zinkmangel. Für die Schilddrüsenunterfunktion bekomme ich noch ein zusätzliches Medikament und dann bekomme ich noch so ein Himmbeerpulver zum trinken mit Zink und Vit C. Weiters hat Mami nun beschlossen mit ganz viel Obst in den Brei zu schummeln da ich nicht wirklich gerne Obst esse. Aber so geht es recht gut.

Daheim geht es uns allen wieder super. Ich bin zwar noch ein bissi müde aber jeden Tag bin ich doch wieder ein wenig munterer. Jetzt habe ich aber ganze neun Wochen Zeit mich zu erholen. Und wenn es mir ganz gut geht darf ich zur Oma in die Steiermark damit Mami auch wieder Kräfte sammeln kann den das Ganze hat die Mami ganz schön mitgenommen. 

 


16.06.2014 Seit fast zwei Wochen bin ich wieder im Krankenhaus. Wieder Lungenentzündung. Und wieder ging es mir besser das wir schon fast heim gehen durften - und wieder sackte alles ab und wir dürfen den Aufenthalt verlängern. Irgendwie finde ich das ganze auch nicht mehr lustig. Warum kann ich nicht endlich wieder gesund bleiben und mein Leben genießen? Auch Mami, Papa und Leah? Warum? Schön langsam verzeifelt auch meine Mami und Papa. Es ist verdammt schwer im Moment. 

Zum Glück hilft meine Oma allen sehr. Sie übernimmt jetzt auch mal für drei Tage die Nachtschicht damit Mama auch mal heim darf zur Leah da mein Papa dienstlich weg musste. Mami genießt es doch ein wenig aber ganz? Geht auch nicht


07.05.2014 Was soll ich sagen? Heute waren Mami und ich wieder im KH. Ja ich habe Schnupfen, Husten und erhöhte Temperatur. Also ab zur Blutkontrolle. Ich bekomme wieder Antibiotikum da mein Entzündungswert erhöht ist. Aber: es geht mir so gut. Ich lache viel, trinke mit Strohhalm, Esse brav und bin einfach nur toll das Mami und Papi gar keine Angst haben. Am Freitag war ich wieder zur Kontrolle. Der Entzündungswert ist gesunken und am Montag kann ich wieder in die Schule gehen. Und da Mami immer so viele Kalorien in mein Essen gibt habe ich auch schon brav zugenommen. Einen Kilo!! Und es werden noch mehr! 


01.05.2014 Ein Lebenszeichen von mir! Wie geht es mir werden sich viele fragen. Ich kann Euch nur sagen - es geht mir so gut wie schon lange nicht mehr. Ich bin die Lebensfreude pur und besuche seit einer Woche die Schule. Alle sind einfach nur überglücklich mich zu sehen. Und bei dem schönen Wetter sind wir auch viel unterwegs!


18.04.2014 Ja genau -  heute wurden wir Entlassen!! Papi hat uns abgeholt und wir sind endlich nach fast vier Wochen wieder heim gekommen. JUHU!! Wir möchten uns nochmals bei allen Ärzten, Schwestern, Familie, Freunde bedanken für die liebevolle Unterstützung und Daumendrücken

 

16.04.2014 Und noch immer geht es mir gut. Seit gestern habe ich keine Nasensonde mehr. Ich habe auch wieder begonnen zu essen und mache es wirklich ganz toll. Auch habe ich meinen rechten Daumen wieder entdeckt. Alle hier auf der Station kommen mich täglich besuchen und freuen sich mit uns. Und wenn es so toll weiter geht dürfen Mami und ich endlich nach Hause. Nach fast veir Wochen.
Meine Mami möchte sich auch bei allen bedanken die Ihr zur Seite gestanden sind. Auch ihrer Firma PAV möchte Sie danken. Sie weiss gar nicht was sie sonst gemacht hätte ohne diese tolle Unterstützung. Und jetzt geht es jeden Tag aufwärts!


 

14.04.2014 Heute ist ein wundervoller Tag! Das R;ntgenbild meiner Lunge sieht sehr gut aus, die Blutwerte sind auch gany toll geworden. Der Katheter wurde entfernt und nach einigen Stunden war die Windel wieder nass. Habe auch heute schon ein wenig Brei gegessen! Alle hier freuen sich mit uns! Danke an alle die immer an mich geglaubt haben! Und seit gestern bin ich auch wieder ohne Sauerstoff.


 

11.04.2014 Der dritte Tag an dem es mir schon besser geht. Auch die Blutbefunde sind besser und das Wasser schwappt auch schön raus aus meinem Körper. Auch bin ich viel munterer und sitze auch schon bei Mami und Papi. Ich lache auch wieder viel mehr und alle Schwestern und Ärzte freuen sich mit mir. 


 

09.04.2014 Heute in der Früh kam Mami zu mir ans Bett und sagte: Manuel jetzt wird es Zeit dich zu entscheiden wo du hin gehen willst. In deine neue Welt ohne Schmerzen oder in deine alte Welt zu uns. Und wenn Du dir das Video ansiehst weißt Du für was ich mich entschieden habe.

08.04.2014 Neuer Tag - neue Lage? Am Sonntag habe ich wieder einmal mit meinem Leben gespielt. Mami und Papi haben gewartet bis ich für immer eingeschlafen bin - aber ich tat es noch nicht. Papi schläft auch seit drei Tagen bei mir und Mami im Krankenhaus. Die Blutwerte sind okay, Entzündungswert und Lunge schauen schon besser aus. Da ich aber sehr viel Wasser einlagere bekomme ich wieder menschliches Eiweiß und rote Blutkörperchen habe ich auch bekommen. 


 

06.04.2014 Neuer Tag - neues Schicksal. Immer wenn es ein wenig aufwärts geht kommt der nächste Schock. Ich habe eine Stressgastritis ( Magen blutig) und meine Harnblase entleere ich nicht mehr von alleine. Gestern hat es aber recht gut begonnen mit mir, der Schleim ist lockerer und ich muss nicht mehr abgesaugt werden, heute habe ich schon wieder gelacht und geplaudert und am Nachmittag - bumm


 

02.04.2014 Gestern wollten wir eigentlich schon nach Hause da es mir relativ gut ging. Es wurde nochmals Blut abgenommen und ich war auch ziemlich blass. Naja, nix mit nach Hause gehen. Der Entzündungswert ist wieder dramatisch gestiegen und die roten Blutkörperchen dramatisch gesunken. Ich bekam eine Bltutransfusion mit roten Blutkörperchen und ein neues Antibiotikum. Weiters bekam ich eine Nasensonde. Die Nacht verlief sehr ruhig. 

Heute hab ich menschliches Eiweiß bekommen da sich Wasser angelagert hat und ich einen Eißenmangel habe. Ich wurde auch zweimal Abgesaugt da ich einfach zu schwach bin um den ganzen Schleim raus zu husten. Ich Moment geht es mir relativ gut und ch kann sehr ruhig schlafen


 

28.03.2014 Es geht mir schon viel besser. Ich habe auch schon begonnen zu essen und werde von den Schwestern so liebevoll behandelt. Auch Mami fühlt sich sehr wohl hier. Ich bekomme auch zweimal Atemtherapie und kann so den Schleim sehr gut aushusten. Auch die Ärzte sind positiv überrascht das ich doch noch so einen Lebensgeist habe. Naja meine Zeit ist noch nicht gekommen! 


 

25.03.2014 Ich bin noch immer stabil. Ich bin auch öfters munter und habe auch schon wieder mein Ohr entdeckt. Heute hatte ich Besuch von Angela, Secil, Peter und meiner Frau Lehrerin. Es ist auch ein Wahnsinn wieviele Leute an mich denken und mir Kraft schicken. Heute kam auch Oma damit Mami und Papa zu Leah und Phoebe durften. Kurz vor 15 Uhr rief Oma meinen Papa an und erzählte das ich Nasenbluten habe und das ich nicht mehr aufhörte zu bluten. Ich brauche Euch nicht erzählen das Papi einen Rekord hatte. Ich mußte sofort auf die HNO und dort wurde die Stelle verödet. Als ich ins Zimmer kam waren Mami und Papi schon da. Nun durfte ich bei Mami im Arm wieder zur Ruhe kommen und da habe ich mich auch rasch erholt. Es geht mir solala, bin stabil aber noch immer keine Entwarnung.

Leah und Phoebe haben sich riesig gefreut als sie Mami sahen. Leah fing aber daheim an zu weinen weil Mami wieder zu mir musste. Das stimmte auch Mami sehr traurig. Aber bei Opa und Oma geht es ihr eh sehr gut .


 

24.03.2014 Was soll ich schreiben? Ich wurde gestern mit der Rettung ins Krankenhaus gebracht da ich total appatisch war. Der Notarzt war da und hat eine Sauerstoffsättigung von 63 Prozent gemessen. Im Krankenhaus angelangt bekam ich sofort Sauerstoff und dann kam ich ins Zimmer. Mir ging es überhaupt nicht gut. Es wurde ein Lungenröntgen gemacht. Ich habe eine sehr schwere Lungenentzündung und bekomme ein hochdosiertes Antibiotikum, Wasser mit Glucose und alle zwei Stunden wird inhaliert. Am Abend sprach der Arzt mit Mami und meinte das es sehr schlecht um mich steht. Mami rief Papi an der sofort ins Krankenhaus kam und Oma fuhr zur Leah nach Hause. Die Nacht war alles andere als toll. Die erste Nacht habe ich einmal überlebt. Wie es weiter geht kann im Moment keiner sagen außer ich selber wie ich mich entscheiden werde. Mami ist bei mir die ständig nette Worte von lieben Freunden bekommt. Sogar meine Frau Lehrerin möchte mich besuchen kommen. Auch die ganze Firma von meiner Mami wird kommen da sie genauso Leiden wie meine Eltern. Meine Schwester ist diese Woche bei Oma und Phoebe wird von Papa versorgt der immer wieder pendelt. Morgen kommt Oma damit meine Mami heim kann zur Phoebe und zur Auszeit da ich noch nicht weiß wie lange ich hier bleiben werde. 


 

26.02.2014  Meine vierte Woche krank sein hat begonnen. Ja genau, ich war sei vier Wochen nicht mehr in der Schule. Ich habe Fieber bekommen. Der Kinderarzt stellte Bronchitis fest. Also mußte ein Antibiotikum her und inhalieren. Genau in dieser Zeit war mein Papi für eine Woche weg und der Arbeitskollege von Mami im Urlaub. Also durfte ich wieder mal mit Mami mit in die Arbeit. Da es aber nach einer Woche noch immer nicht besser wurde fuhren wir wieder zum Kinderarzt. Nun denn, noch eine Woche Antibiotikum weil ich ja sonst keine Medis nehmen muß. Die zweite Woche hab begonnen und Papi musste wieder weg. Also weiterhin mit Mami in die Arbeit. Durch das Antibiotikum ging es mir wieder ein bissi besser und Oma pflegte mich nun von Mittwoch bis Sonntag das auch Mami ein wenig durchatmen konnte. Am Sonntag fuhren Mami. Papi und ich ins KH da ich eine extrem allergische Reaktion im Gesicht hatte und mein Mittagessen auch nicht behalten habe. Im KH konnte man leider nichts organisches Feststellen und so fuhren wir mit einem Rezept wieder heim. Somit bin ich nun die vierte Woche daheim. Der Ausschlag ist besser geworden aber ich schlafe noch immer sehr viel und im Moment behalte ich nur milchiges in mir. Aber damit ist noch nicht Schluß. Auch ruft der Zahnartz nach mir da der zweite Zahn über dem Milchzahn raus kommt. Diese Woche geht es aber ein weing besser da Papi daheim ist. Aber ab Sonntag ist er für zwei Wochen weg und Mami hofft sehr stark das ich doch am Montag wieder in die Schule kann. Ach ja, am Freitag sind wir beim Kinderarzt um einen Allergietest zu machen


 


01.09.2013 Heute begann der Vormittag eigentlich ganz gewöhnlich. Aber nur bis elf am Vormittag. Da fing ich doch wieder an plötzlich im Minutentakt zu krampfen. Nur in der kurzen Zeit dazwischen war ich lustig. Leah ging zur Nachbarin und Mami und Papi gingen mit mir zum Auto. An diesem Tag war es recht windig und ich war wie ausgewechselt gut drauf und ohne Anfälle im Minutentakt. So gingen Mami und Papi mit mir spazieren und in der ganzen Zeit keinen Anfall. Daheim stellten sie mich auf den Balkon. Doch da fing ich wieder im Minutentakt an zu krampfen. Also ab ins KH Mödling. Dort angekommen wurden wir sofort aufgenommen und wir mussten über Nacht bleiben. Mami war sehr traurig da Leah ja nächsten Tag ein Schulkind war. Aber zum Glück kam in der Früh Oma und Mami konnte mit mir in die Schule. Danach sind wir zu Manuel ins KH und auf Wunsch von Mama und Papa sind wir heim gefahren. Mir ging es heute noch nicht gut und Mami wollte schon am Abend wieder ins KH. Aber sie ließ mir noch eine Nacht Zeit und das war gut so. Nächsten Tag ging es mir wieder besser und alle waren wieder glücklich.


 

01.04.2013 Mir geht es seit dem letzen Eintrag einfach nur Spitze. Ich lache, plaudere, esse wieder brav, besser kann es im Moment gar nicht sein. Bin gesund und jeden Tag lachen wir gemeinsam. Wenn ihr bei "Epilepsie! nachgelesen habt wißt ihr ja das es mir leider nicht so gut gegangen ist da ich fast fünfzehn Stunden gekrampft habe und daher ins KH mußte. 


 

27.02.2013 Nun hat es mich auch erwischt. Ware heute beim Kinderarzt da ich schon seit gut zwei Wochen herumhuste und immer wieder erhöhte Temperatur habe. Nach eingehender Untersuchung wurde mal nicht wirklich was festgestellt. Aber Mama wollte unbedingt den Entzündungswert wissen. Und? 5 ist die Grenze und das Gerät zeigte 150! Somit heißt es wieder Antibiotikum nehmen und am Samstag geht es zur Kontrolle. Aber mir geht es recht gut. Ansonsten bin ich ein braver Bub und gehe immer noch gerne zur Schule. Aber wir freuen uns schon alle wieder auf den Frühling. Und über Ostern geht es wieder nach Kärnten.


 

09.01.2013: Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Mir geht es noch immer sehr gut. Im Herbst habe ich meine Bronchititskur wieder bekommen und bin fit wie ein Turnschuh. Weder Schnupfen noch husten. Einfach toll. Wir waren auch wieder eine Woche in der Steiermark auf Skiurlaub der auch wieder sehr toll war und ich auch jeden Tag die frische Luft genossen habe. Dann waren Leah und ich ein paar Tage bei Oma und Opa in der Steiermark weil Mami arbeiten mußte. Phoebe hat sich auch ganz gut eingelebt bei uns und ich werde von ihr soooo geliebt. Ich freue mich auch jedesmal wenn ich küsse von ihr bekomme. Also wie ihr lesen könnt gibt es nicht viel zu berichten was ja doch wieder positiv ist. Liebe Grüße Euer Manuel


 

17. Juli 2012: jetzt melde ich mich mal wieder zu Worte. Mir geht es wieder sehr gut. Ich war Ende Juni und Anfang Juli zwei Wochen krank und mußte gleich zwei Antibiotika nehmen. Aber jetzt geht es mir wieder sehr gut. Leider mußte meine Mami in der ersten Juliwoche meinen Aufenthalt bei der Caritas am Himmel absagen. Seit 9. Juli bin ich auf Sommerintensivtherapie in Strebersdorf vom Institut Keil wo es mir sehr gut gefällt. Dort wird auch sehr viel mit mir gemacht, schwimmen gehen, Trampolin hüpfen, spazieren, usw. Wenn ich am Nachmittag heim komme bin ich fix und foxi und schlafe mal ein bissi. Aber es gefällt mir sehr gut dort und da bin ich noch bis Ende Juli. Dann gehe ich in meinen verdienten Urlaub und fahre für eine Woche in die Steiermark zur Oma und zum Opa.


 

26. Juni 2021: Wie geht es mir? Ganz gut. Der Sommer ist da und heuer können wir endlich unseren Pool am Dach genießen. Ich bin auch wieder bei reiten und Anfallsmässig geht es auch recht gut. Wir sind viel unterwegs und waren jetzt auch beim Picknick von Get2Gether. Da hatten wir auch viel Spaß und Mami und Papi lernten wieder Familien mit deren besonderen Kinder kennen und alte Freunde waren auch dort. Am Abend ging es wieder an den Pool wo ich mich aber leider verkühlt habe. Und heute liege ich mit Fieber daheim und schlafe den ganzen Tag. Es ist nur noch diese Woche Schule. Dann bin ich eine Woche im Sommercamp von der Caritas und dann hab ich drei Wochen Sommerintensivtherapie vom Institut Keil. Da bin ich mal gespannt wie es mir gefallen wird.


 

22. April 2012: Was tut sich bei mir? Leider ist am 15. April meine Uromi für immer eingeschlafen. Das macht mich doch ein wenig traurig da ich sie sehr gerne hatte. Aber als kleines Andenken an mich hab ich ihr mein Glückschwein gegeben damit Sie immer was von mir bei Ihr hat. Wir werden dich sehr vermissen.

Aber so geht es mir gut. Ich besuche die Schule, freu mich immer darauf und gestern war ich wieder seit langem reiten. Es hat mir sehr viel Spaß gemacht und meine Mami brauchte mich auch gar nicht mehr viel unterstützen.

Und morgen fahre ich ganz alleine mit der Schule auf Schullandwoche nach Loipersdorf. Alle sind schon ein wenig traurig da ich das aller erste Mal ganz alleine wegfahre. Aber mir wird das sicher sehr viel Spaß machen.


 

14. März 2012: Wie geht es mir? Super gut! Bin noch immer fit wie ein Turnschuh und gehe noch immer gerne in die Schule. Dort gehen wir jeden Donnerstag schwimmen und das gefällt mir natürlich sehr. Jeden Dienstag und Donnerstag kommt die Melanie und turnt und übt das sitzen mit mir was auch immer besser funktioniert. Die Anfälle sind noch immer täglich da. Mal mehr mal weniger. Wie gesagt, es gibt nichts negatives zu berichten. Also drückt mir alle die Daumen das es so bleibt! Euer Manuel


 

25.Jänner 2012: Was gibt es Neues? Ich bin noch immer fit wie ein Turnschuh, geh brav zur Schule und kann jetzt sogar schon aus einem speziellen Becher trinken. Ich bin ganz toll in der Aufrichthaltung und wenn ich am Rücken liege möchte ich immer mehr nach oben. Da heb ich richtig ab vom Boden!! Alle staunen wie toll es mir geht. Wir waren auch über Neujahr im Urlaub. Es hat uns allen ganz gut gefallen und ich konnte wieder ganz viel mit Mami schmusen und die frische Luft genießen.


 

12. Dezember 2011: So nun melde ich mich mal wieder zu Wort. Ich kann Euch sagen, mir geht es sowas von gut. Ich hab ja im September mit der Broncho Vaxomkur begonnen. Ich bin gesundheitlich so gut drauf das meine Mami es immer noch nicht glauben kann. Wir haben jetzt Mitte Dezember und ich war noch nie krank. Ich bekomme auch zusätzlich spagyrische Essenzen für mein Immunsystem, Auch meine Schwester nimmt das für ihre Haut und auch Mami. Und seit wir das nehmen geht es uns allen ganz gut. Wir sind auch sehr viel unterwegs auf diverse Christkindlmärkte. Und mit dem Essen klappt es so toll. Mami ist hin und weg wie toll ich anfange zu kauen. Bald gibt es wirklich ein Wienerschnitzel mit Pommes!


 

24. August 2011: Heute waren Mami, Papa und ich in KH Speising um den Gips zu entfernen. Zur Kontrolle wurde ich nochmals geröngt und danach hatten wir Besprechung mit Dr. S. Er war sehr zufrieden mit dem Resultat und hat das OKAY gegeben daß man mich wieder normal bewegen und sitzen darf. Danach ging es zur Fa. Pohlig Tappe wo ich wieder mal eingegipst wurde. Es müssen neue Heilbehelfe gemacht werden. Auch wurde Frau K. angerufen die am Montag schon kommt um mir meine neuen Orth. Schuhe zu machen. Danach war ich fix und fertig das ich beim heimfahren gleich einschlief. Daheim angekommen ging es sofort in die Badewanne. Man hab ich das genossen. Einfach toll. Danach wurde ich schön eingecremt und dann gab es leckeres Essen. Um 14 Uhr kam die Physio die mich wieder durchbewegte. Und danach hatte ich endlich meine langersehnte Pause!! Endllich Gipsfrei. Aber alle haben bemerkt das es ein guter Entschluß war mit der OP weil ich ein ganz anderer Bub geworden bin. Ich liebe die Bauchlage, lache und plaudere und esse total gut.


19. August 2011: Mami und Papi haben heute unser neues Auto aus Linz geholt. Mami ist total verliebt in unser neues Baby. Ich kann sie aber auch verstehen bei so einem tollen Auto. Und bei der Heimreise wurde meine Mami auch gleich wieder auf die Probe gestellt. Ein LKW hatte einen Reifenplatzer auf der Autobahn und Mami durfte gleich eine Notbremsung machen. Naja, im Moment scheint es ja nicht so gut für Mami zu laufen. Aber sie ist sehr optimistisch das es jetzt wieder für sehr sehr lange reicht mit dem Pech das wir jetzt hatten. Und hier sehr ihr nun unser neues Baby!!


 

15. August 2011: So, wir waren am 2. August wieder in Speising. Mir wurde das große Gips entfernt und Mami hat nicht schlecht gestaunt als sie meine schönen Füße wieder sah. Danach bekam ich noch am linken Fuß einen Gips den ich noch bis 24. August oben lassen muß. Wir blieben über Nacht. Aber alles lief nach Plan sodaß wir am Mittwoch wieder heim durften. Ich bekomme auch täglich meine Übungen. Die Narben sehen auch sehr schön aus und es geht mir gut. Leider passierte am 11. August was schlimmes. Als meine Mami mit meinem Auto in die Arbeit fahren wollte kam ihr auf ihrer Seite ein Auto entgegen und krachte mit voller Wucht auf mein schönes Auto hinein. Der Mann hatte einen Sekundenschlaf mitten in der Stadt. Mami bekam einen Schock, fing an zu schreien und mußte ins UKH gebracht werden. Zum Glück ist nicht viel passiert außer Prellungen und Abschürfungen. Nur leider hat das Auto einen Totalschaden und meine neue Rampe ist auch kaputt.

 

 

Ich möchte mich hier ganz herzlich bei meinen liebsten Schwiegereltern bedanken. Durch ihre Hilfe und ihre finanzielle Unterstützung ist es uns möglich ein neues Auto zu bekommen. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Seit ich 15 Jahre alt bin mußte ich immer alles alleine machen in finanziellen Angelegenheiten. Nicht einmal mein Opa war damals bereit mir bei einem Kredit von damals 10.000 Schilling zu unterschreiben. Ich mußte alleine mit meinem Gehalt auskommen. Und jetzt, 21 Jahre danach bekomme ich ein nagelneues Auto. Das Gefühl ist wahnsinn. Einfach unbeschreiblich. Tausendmal Danke an Euch!!

 

 



  

 23. Juli 2011: So hier bin ich wieder. Ich habe ja eine schwere OP hinter mit gebracht. Näheres könnt Ihr unter dem Link "Hüft OP" entnehmen. Mir geht es wieder gut. Ich schlafe sehr viel da ich ja leider nicht wirklich was anfangen kann mit dem Gips. Mami legt mich immer wieder um damit ich keine Druckstellen bekomme. Aber Halbzeit haben wir schon. Am 2. August 2011 geht es wieder nach Speising zum Gipsentfernen. Da freuen wir uns alle schon.


 

27. Juni 2011: So nun schreib ich wieder mal was in mein Tagebuch. Es geht mir sehr gut. Bin gesund und die Schule ist nur noch diese Woche. Dann sind ja die Sommerferien die ich aber leider im Krankenhaus verbringen werde da ich am 12. Juli in Speising an der rechten Hüfte operiert werde. Mami ist schon ziemlich unrund. Aber ich bin ja nicht der einzige der operiert wird. Also werde ich das auch noch schaffen, Mami.



14. April 2011: Entspannt und voller Energien sind wir wieder zurück vom Urlaub am Sterntalerhof. Siehe auch eigenen Link dazu mit Bericht und Fotos. Seit Montag bin ich auch wieder in der Schule. Ich bin so gut drauf das ich nur noch vom Urlaub erzählen muß. Ich lache wieder sehr viel und bin auch gesund. Gott sei Dank. Morgen ist noch mal Schule dann sind Osterferien. Da fahren wir für ein paar Tage wieder nach Kärnten in Mamas Heimat. Einmal im Jahr muß das auch sein. Ansonsten gibt es nicht viel zu erzählen außer das wir alle immer noch auf Wolken schweben mit innerlicher Ruhe.



 

15. März 2011: Viel viel ist wieder passiert in der kurzen Zeit. Am Freitag war Mami mit mir wieder im KH weil ich Fieber hatte. Naja jetzt habe ich ein sehr rotes Ohr dass ich halt wieder Antibiotikum nehmen muß. Aber mir geht es so gut das ich wieder seit Montag in der Schule bin. Am Nachmittag hatten wir dann beim Dr. Strobl Termin. Ende Juni, Anfang Juli haben wir nun einen Termin für die Hüftop bekommen. In der Zwischenzeit kann ich aber alles machen was mir keine Schmerzen macht, sprich wir können Anfang April eine Woche Urlaub am "Sterntalerhof" machen. Wir freuen uns schon alle sehr darauf. Mami kann wieder Kräfte tanken da sie schon wieder sehr ausgelaugt ist. Oma fährt auch mit. Das wird uns allen sehr gut tun. 


 

07. März 2011: So nun ist es sicher, ich habe eine Lungenentzündung. Juhu. Was will man mehr oder? Aber Gott sei Dank ist ja meine Oma auch da die uns hilft damit Mami noch arbeiten gehen kann. Da das aber noch nicht genug ist bin ich auf der rechten Hüftgegend wundgelegen. Da ja meine Hüfte nicht in der Pfanne ist drückte der Knochen von innen immer dagegen. Nun habe ich einen riesigen blauen Fleck. Aber meine Mami war so hysterisch das sie alle herum krank machte. Sie hatte Angst mich anzugreifen. Aber der Arzt meinte das da nichts passieren kann. Am 14. März haben wir nun Termin beim Spezialisten um weiteres zu besprechen da ich sicher sehr bald eine Hüftop bekommen werde. Aber mit der Lungenentzündung geht es mir wieder viel besser das ich nächste Woche wieder in die Schule darf! JUHU!! 


28. Feber 2011: in der Zwischenzeit hatten wir EEG-Kontrolle. Da meine Anfälle wieder ein bissi mehr geworden sind (aber noch immer nicht so arg wie ich es schon hatte) haben wir die Nachtdosis vom Diacomit erhöht. In der Zwischenzeit bin ich krank geworden. Liege seit einer Woche daheim und da es so toll ist krank zu sein dachte ich mir noch mal eine Woche anzuhängen. Jetzt bekomme ich ein anderes Antibiotkum und wir hoffen das es diesmal hilft. Mami und all die anderen sind schon am verzweifeln.  


26. Jänner 2011: Lang lang ist her. Aber mir geht es einfach immer so gut das ich Euch nicht viel erzählen kann. Wobei eines gibts. Naja ich war halt mal schon wieder krank. Diesesmal hatten aber Mami und Leah so ein Mitleid mit mir das sie auch selber krank wurden. Seit heute besuche ich wieder die Schule. Es wurde auch Zeit. Und noch was tolles ist passiert. Meine Mami war mit mir beim Zahnarzt. Sie hatte so große Angst das ich den Mund nicht öffne oder sogar in den Finger beiße. Aber ich habs Mami gezeigt. Ich war sowas von ein Vorzeigebub - ein Traum. Mami schwärmt noch immer von mir. Ich war ganz brav und hab den Mund geöffnet und auch nicht zugebißen. Ich bekam auch gleich dreimal die Zähne blombiert. Auch die Frau Zahnärztin hat gestaunt. Jawohl!! Und noch was. Von 4. - 9. April sind wir im Sterntalerhof auf Urlaub. Wir sind auch schon sehr gespannt was da passiert. Auf alle Fälle kann sich da dann Mami wieder mal ein wenig ausruhen und neue Kräfte für uns sammeln.  


6. September 2010: Heute ist wieder Schulbegin. Ich freu mich schon wieder sehr darauf da ich einfach wieder Abwechslung und Förderung brauche. Die Lehrerinnen haben sich wieder sehr gefreut mich zu sehen. Nach einer Stunde ging es wieder heimwärts. Mami und Leah waren auch dabei. Ab morgen kommt dann wieder der Fahrtendienst und dann gehts wieder jeden Tag los. JUHU!!

Ansonsten geht es mir einfach prima. Die großen Anfälle sind immer noch nicht da. So kleine Sternschnuppen habe ich immer wieder aber das ist so kein Problem. Mit dem Essen klappt es auch super. Und ich lache für mein Leben gern.  


 

 30.Juli 2010:  Wie schon beschrieben bei "Epilepsie" geht es mir super gut. Ich war jetzt auch zweieinhalb Wochen bei meiner Tante und Onkel in München. Da hatten wir richtiges tolles Wetter und sind jeden Tag an den See gefahren, auch waren wir im Wildpark Poing. Es war richtig schön da. Aber nach fast drei Wochen ruft wieder die Pflicht mit Terminen usw. Wir sind auch wieder froh daheim zu sein. Da hat jeder sein Bett und Leah wieder ihre Spielsachen. Jetzt bleiben wir drei Wochen daheim und dann fahren wir eine Woche zur Karo nach Ungarn zum reiten. Das wird sicher wieder lustig. Also bis dann.



18. Mai 2010: Und wieder bin ich daheim weil ich krank bin. Wieder Fieber mit Husten und Schleim. Nur diesmal wollen die Ärzte mir kein Antibiotikum geben. Das war gut so, denn jetzt geht es mir wieder besser. Mami ist auch fleißig am inhalieren. Ich bin diese Woche noch daheim und dann gehts ab. Wir freuen uns schon alle riesig auf die Delphine. Am Mittwoch in der Früh geht es los und Mami hat auch eine eigenes Essen bei der Fluglinie bestellt damit ich nicht verhunger. Mir geht es soweit so gut. Die Anfälle sind mal zwei, mal fünf aber ich lache sehr viel. Am meisten wenn Papi mit mit spricht.


27. April 2010: Naja was soll ich sagen. Irgendwie will ich nicht gesund werden. Ich bin immer wieder krank, habe Schleim und husten, immer wieder erhöhte Temperatur aber nur für einen Tag. Keine Ahnung was mit mir im Moment los ist. Ist es weil ich vier Monate Cortison genommen habe? Oder das erste Schuljahr? Fragen über Fragen und meine Mami ist auch schon am Ende ihres Lateins. Die Anfälle sind auch immer wieder stärker. Aber wir haben am 5.Mai wieder Kontrolle im KH Mödling. Sonst gehe ich noch brav in die Salzgrotte (zweimal wöchentlich) und schlafe dort immer wieder ein weil das so entspannend ist. Wenn es mir gut geht gehe ich auch immer wieder in die Schule. Und jetzt ist es ja auch bald wieder soweit - Delphine wir kommen!!


 

24.März 2010: Ich bin schon wieder krank. Ich war Anfang März krank, bekam Antibiotikum, dann war ich eine Woche in der Schule und jetzt liege ich wieder mit Fieber und Husten daheim. Ich haben Angina mit Bronchitis. Und Antibiotikum bekomme ich auch wieder. Toll. Und das bei dem Wetter. Da ich am Samstag immer noch Fieber hatte fuhr Mami mit mir wieder ins KH. Dort können wir bald einen Meldezettel ausfüllen! Naja. Mir wurde Blut abgenommen, der Harn angeschaut, es wurde ein Mundabstrich gemacht,  ein Ultraschall vom Bauch wurde gemacht und ein Röntgen der Lunge wurde gemacht. Naja was soll ich sagen. Die Angina war weg, aber ich habe eine beginnende Lungenentzündung. Das erste Antibiotikum hat leider nur auf die Angina gewirkt - nicht auch die Bronchitis. Jetzt darf ich zwei andere Antibiotika zu mir nehmen. Am Dienstag haben wir wieder Kontrolle. Wobei es geht mir deutlich besser.


   

15. Feber 2010: Heute ist mein 7. Geburtstag. Ich habe schon am Samstag, Sonntag und heute gefeiert. Es war toll das soviele liebe Leute an mich gedacht haben.

Wie geht es mir sonst? Wir waren ja eine Woche auf Familiencamp. Mehr dazu könnte ihr dem Link "Familiencamp Mödling" entnehmen. Mami und Papi sind dankbar das wir nun beim Primar Univ. Doz. Dr Hauser in Behandlung sind. Das Taloxa wurde erhöht und seit Samstag geht es mir richtig gut. Habe im Moment keine großen Anfälle. Einfach toll. Bin seit heute wieder in der Schule. Der Fahrtendienst kommt jetzt auch später. So kann ich in der Früh länger schlafen. Also geht es mir im Moment richtig gut.

Vom 5. Feber 2010 bis 6. Feber 2010 war ich mit Mami im KH Mödling im Schlaflabor da ich manchmal sehr komisch atme. Es war gar nicht schlimm. Wir sind um 18 Uhr dort angekommen, um 19.45Uhr wurde ich verkabelt und nach dem Frühstück durften wir wieder nach Hause fahren. Papi war mit meiner Schwester Leah daheim. Am Dienstag bekommen wir dann die Befunde. Bin schon gespannt darauf.  Der Befund hat nichts schlimmes ergeben. Frau Doktor meinte das wir zum HNO gehen sollten. Kontrolle in einem Jahr

 


27. Jänner 2010: Was gibt es Neues bei mir? Mir geht es einfach supergut. Die Schule gefällt mir ganz gut. Ich werde zwar jeden morgen um 06Uhr15 abgeholt aber man gewöhnt sich sehr schnell daran. Daheim bin ich dann um 13Uhr45. Die Lehrerinnen sind auch ganz begeistert von mir. Heute ist ja der letzte Schultag. Leider bekomme ich kein Zeugnis weil ich einfach zu viele Fehlstunden hatte. Aber im Sommer bekomme ich ganz sicher eines. Jetzt habe ich mal zwei Wochen Urlaub. Eine Woche sind wir daheim und die zweite Woche sind wir im KH Mödling auf Familien Camp. Mami hat heute schon einen Plan bekommen was so alles in dieser Woche passieren wird. Wir fahren sogar mal nach Schönbrunn, zum reiten und zum schwimmen gehen wir auch. Meine Mami und meine Schwester Leah sind auch dabei. Mami hat dann Gesprächstherapie, Musik, Enspannungsübungen und Leah geht auch zum reiten und zum schwimmen. Sie hat auch ihre eigene Betreuerin. Wenn ich wieder daheim bin werde ich dann mehr darüber berichten können.


 

18. Jänner 2010: Lang lang ist es her. Aber ihr konntet Euch unter dem Punkt " Epilepsie" erkundigen wie es mir so ergangen ist. Wie ihr gelesen habt hatte ich vier lange und schwere Monate. Ich bekam Cortison und durfte deshalb nur daheim bleiben. Leider haben sich die Anfälle nicht gebessert, im Gegenteil. es wurde schlimmer. Weihnachten haben wir daheim verbracht aber über Silvester sind wir in die Steiermark gefahren. Das tat richtig gut die frische Luft. Dann war ich mit Mami eine Woche im KH in Mödling. Dort wurde mir geholfen. Ich bekomme nun neue Medikamente und seit dieser Zeit geht es mir wieder blendent. Ich habe nur noch ein bis drei Anfälle am Tag. Ich lache wieder viel und trinke und esse wieder brav. Und heute ist wieder mein erster Schultag. Ja ich darf wieder in die Schule. Ich wurde um halb sieben in der Früh abgeholt. Mami ging es nicht so gut. Jetzt fängt ja wieder alles von vorne an. Aber es ging mir sehr gut heute. Ich bin am Nachmittag ein bissi müde aber das wird noch. Es ist halt jetzt einfach anstrengend für mich so früh aufzustehen. Denn um 6Uhr20 werde ich schon abgeholt.


 

29. September 2009: Mir geht es ganz gut. Die Schule gefällt mir sehr gut. Frau K. und Frau S. haben Mami erzählt das ich auch immer mit einem Grinsen in die Schule komme. Es gefällt mir auch sehr gut da ich der Hahn im Korb bin und wirklich sehr verwöhnt werde. Mami hat sich auch schön langsam an die ganze Situation gewöhnt und das aufstehen in der Früh (05:30Uhr) funktioniert auch. Ich werde auch von alleine munter. Nur ganz selten muß mich Mami wecken.  


 

  7. September 2009: Heute ist Schulbeginn. Wir sind schon alle ganz nervös. Oma, Leah und Mami sind heute mit mir in die Schule gefahren. Dort angekommen (7Uhr45) war noch alles ganz ruhig. Keine Schüler waren vor Ort. Oma und die Direktorin meinten das wir eine Stunde zu früh da sind. Mami hat nämlich was von 8Uhr geredet. HIHIHI. Naja wir wollten wieder fahren da kam meine neue Lehrerin angerannt. Sie meinte das meine  Mami schon Recht hatte mit 8Uhr. Denn sie möchten sich Zeit nehmen um viel über mich zu erfahren. Wie ich denn so bin mit Essen, Trinken. Was ich gerne hab und was ich nicht so gerne hab. Naja, nach einer Stunde waren wir dann fertig. Danach ging es zu Frühstücken.

 Heute am 8. September ist auch noch ein großer Tag für mich. Denn ich werde das erste Mal vom Fahrtendienst abgeholt. Mami mußte mich heute wecken. 5Uhr45. Keine gute Zeit. Aber das muß sein. Aber wisst ihr was? Ich hab mich so sehr gefreut ein großer Bub zu sein das ich überhaupt nicht mehr aufhörte zu lachen und zu plaudern. Um 6Uhr 30 war der Fahrtendienst dann da. Naja, Mami ging es leider nicht so gut als sie mich sah wie ich mit zwei Männer in den Bus stieg. Aber das gehört nun einfach dazu und Mami muß sich langsam darauf gewöhnen und Vertrauen bekommen.   


 

23. Juni 2009: Wieder einmal wird es Zeit mich kurz zu melden. Mir geht es immer noch ganz gut. Naja, der Schnupfen plagt mich schon seit gut drei Wochen. Bei diesem Wetter aber auch kein Wunder. Mir geht es immer noch ganz gut. Ich lache für mein Leben gerne, greife alles an was mir in den Weg kommt. Beim Essen habe ich immer meinen riesengroßen Spaß das Mami schon anfängt zu schimpfen weil ich immer lache und den Kopf ganz heftig hin und her bewege. Aber Spaß muß doch sein.  Mit den Anfällen sieht es auch ganz gut aus. Jetzt habe ich noch zwei Wochen Kindergarten. Dann ist es vorbei. Denn im September komme ich in eine basale Förderklasse in das SPZ Herchenhahngasse, die muß ich mir mal anschauen da man leider kein Mitspracherecht hat wo man in die Schule hingehen will. Das wird bestimmt - aus und pasta.  


 07. April 2009: Na toll. Jetzt hab ich in der Früh 40 Grad Fieber. Mami ist sofort mit mir ins KH gefahren. Nach den üblichen Untersuchungen (Blut, Röntgen, abhöhren, Mund und Ohren) habe ich wieder einmal eine beginnende Lungenentzündung. Wieder Antibiotika nehmen und hoffen das es bald wieder besser wird. Jetzt reicht es aber schön langsam mit dem krank sein. Ich will ja raus und Sachen machen.  


 23. März 2009: Jetzt weiß ich auch warum ich so müde war. Ich habe eine Lungenentzündung. Na toll. Wieder mal Antibiotikum und inhalieren. Seit Sonntag geht es aber wieder bergauf. Habe auch meinen zweiten Schneidezahn verloren. Schaut richtig süß aus. Und was auch ganz toll ist. Seit der Gabe von Petiminid habe ich keine Anfälle mehr. JUHU!!!   


 

 16. März 2009: Was ist bis dato passiert. Wie schon unter der Rubrik "Epilepsie" konnte man lesen das wir unser erstes MRT hatten. Nach vier Wochen warten und diversen Verschiebungen haben wir noch immer keinen Befund. Jetzt wird es aber langsam Zeit. Mit meine Anfällen geht es mir seit Ende Feber 2009 supergut. Solange ohne Anfälle war ich noch nie. Vielleicht ist das Petiminid das richtige Medikament für mich? Im Moment bekomme ich aber noch drei weitere Medis. Sowas macht ganz schön müde. Ich schlafe deswegen recht viel. Auch die Übelkeit plagt mich ein wenig. Jetzt hoffen wir einfach das das wieder verschwindet. Ansonsten geht es mir ganz gut und ich lache wieder sehr viel.   


28. Oktober 2008: Wieder einmal schreibe ich in mein Tagebuch. Was ist seit Juli passiert? Bei Tante war es wie immer sehr schön aber die Zeit verflog einfach sehr schnell. Der Sommer war auch sehr erholsam für mich da ich bis September Urlaub hatte. Also keine Therapien und kein Kindergarten. Ab September ging es wieder los. Mami unternimmt sehr viel mit mir und meiner Schwester. Wir haben jetzt einmal wöchentlich Logopädie, Sehfrühföfderung und Muskiktherapie die mir sehr gefällt. Alle zwei Wochen haben wir auch heiltherapeutisches Reiten. Einmal in der Woche kommt auch meine Liebe Mukischwester Marion zu mir um Mami einfach zu unterstützen. Ich bekomme auch eine neue A-Schiene, eine neue Sitzschale mit neuem Strassenuntergestell und ein Zimmeruntergestell. Wir haben auch einen speziellen Autokindersitz bei der WGKK eingereicht. Mal schauen ob wir da auch eine Unterstüzung bekommen. Mit meinen Anfälle sieht es mal sehr gut und mal sehr schlecht aus. Ich bekomme im Moment das Topamax und das Keppra. Ich hatte auch schon mal einen ganze Woche keine Anfälle. In der Zeit ging es mir einfach nur supergut. Leider hat das ganze nur eine Woche gehalten. Jetzt plagen mich wieder täglich die Anfälle.


02. Juli 2008: Nach einem tollen Aufenthalt in der Türkei geht es mir eigentlich recht gut. Meine Arme sind total locker geworden. Ich trinke - wenn ich gut drauf bin aus dem Becher und ich schaue mir die Umwelt und Leute viel genauer an. Das ist einfach toll. Mit meinen Anfällen ist das so eine Sache. Ich habe doch sehr viele täglich die mich auch sehr stören da ich danach immer sehr müde bin und fast immer danach einschlafe. Mit dem Ausschleichen sind wir auch schon ziemlich unten. aber das dauert alles seine Zeit da wir nur wöchentlich das Taloxa reduzieren können. Jetzt habe ich mal zwei Monate Ferien, kein Kindergarten was mir auch sehr gut tut.  Ich fahre mal für eine Woche in die Steiermark zu Oma und Opa und dann geht es zwei Wochen nach München zur Tante. Da freu ich mich auch sehr.  


  26. Feber 2008: Lang ist es her seit meinem letzten Eintrag hier im Tagebuch. Ich bin in der Zwischenzeit großer Bruder geworden. Es ist doch sehr anstrengend mit einer so lebhaften Schwester unter einem Dach zu leben aber ich hab sie doch sehr lieb so wie sie mich lieb hat. Auch war ich im Kh zur Kontrolle da ich so schwer Luft bekomme. Jetzt hab ich eine Polypenop am 2. April. Aber die wird ambulant gemacht und ich darf am Abend, wenn es mir gut geht, heim in mein eigenes Zimmer. Auch sind die Anfälle wieder mehr geworden das wir jetzt ein zweites Medikament bekommen haben. Es ist das Keppra das ich zusätzlich zum Taloxa bekommen. Wir haben erst gestern begonnen, also kann ich noch nicht viel erzählen. Sonst geht es mir eigentlich ganz gut und ich bin recht oft ganz gut drauf. Und wie ich erfahren habe fliegen wir heuer wieder zu den Delphinen. JUHU!!!!  


 10. Juli 2007: Mir geht es immer noch supergut und auch die Anfälle halten sich in Grenzen. Hin und wieder kommt eine "Sternschnuppe" (so sagt mein Papi wenn ich ganz kleine Anfälle habe) vorbei aber das wars dann. Auch die Nächte sind supertoll und ich schlafe ziemlich immer durch. Meine Mami und mein Papi sind überglücklich.  


  26.Juni 2007: Mami hat mir heute eine Flasche mit einem Strohhalm gekauft und siehe da, ich trinke ganz toll aus dem Strohhalm!!  


23. Juni 2007: So, ich muß Euch erzählen das es mir einfach supergut geht. Ich bin wieder der alte Manuel, wenn nicht noch viel besser. Ich bin jeden Tag gut drauf, plaudere wieder ganz viel, hab Spaß am leben, schlafe ganz gut und seit 5. Juli bin ich auch großer Bruder. Und was auch ganz toll ist, ich habe seit gut fünf Tagen keine Anfälle mehr. Außer beim einschlafen. Aber ich hoffe das sich auch das legen wird. Ich danke einfach noch einmal dem Team in Kemer und meinen Delphinen die mich wieder in mein Leben geholt haben!  


12. Juni 2007: Eine kleine Zusammenfassung was mit mir passiert ist. Also mir geht es sehr gut und ich bin seit gut einer Woche wieder total gut drauf, ich lache viel, esse wieder normal und bin nicht mehr verkrampft. Beim schlafen gehen höre ich immer die Musik die wir zur Therapie auch hatte und ich kann mich immer wieder an die Delphine erinnern. Und dabei fange ich an zu lachen. Im Kindergarten hat man meiner Mami erzählt das ich viel munterer geworden bin. Meine Logopädin hat auch bemerkt, das ich viel mehr Blickkontakt halte. Super! Da sieht man doch das mich die Delphine erreicht haben und ich wieder der "Alte Manuel" bin.





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