Musik: Joannes Oerding, So oder gar nicht

 

10.12.2013

So das Epilan hat leider nichts gebracht. Das wurde dann wieder ausgeschlichen und jetzt bekomme ich Depakine. Ich muß sagen es geht mir recht gut damit. Die Zuckungen sind zum Glück weg. Einen Tag vor Weihnachten habe ich wieder EEG Kontrolle. Dieses Mal mit meinen Papi da Mami in der Arbeit ist. Da bin ich schon gespannt wie sich Papi da anstellt!! Aber er wird das schon schaffen und ich habe endlich wieder einmal Männertag!!

22.11.2013

Was gibt es Neues von mir? Es wird ein neues Medikament Namens Epilan versucht. Das kann man leider nur sehr langsam einschleichen. Das Topiramat ist weg und seit dieser Zeit habe ich viele Zuckungen. Wir hatten Blutkontrolle und Prim. Hauser meinte das wir den Blutwert abwarten müssen um zu entscheiden ob wir mit dem neuen Medikamen mehr geben oder ob es nichts gebrach hat ausser meine Zuckungen. Die Befunde sind noch nicht da und da muß ich leider noch warten. Aber auch das werde ich schaffen wir schon so vieles mehr!!! Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut.

01.09.2013

Heute ist ein Sonntag wie jeder anderer. Ich kam ja gerade aus Speising da ich ja die Metallplatten entfernt bekommen habe und fühle mich sehr wohl daheim. Aber heute ist es ab elf Uhr am Vormittag wieder anders. Ich habe wieder im Minutentakt Anfälle. Da wir beim letzten Mal ein neues Notfallmedikament bekam gab mir das dann auch meine Mami und mein Papa. Leider wieder ohne Erfolg. Nach einiger  Zeit gingen  wir dann zum Auto um ins KH Mödling zu fahren, Nur komischerweise hatte ich auf der Luft keinen einzigen Anfall das Mami und Papi mit mir die große Hunderunde gingen. Daheim wieder angekommen wieder Anfälle im Minutentakt. Leah ging zur Nachbarin  und wir fuhren ins KH. Naja, wie beim letzenmal wurde ich wieder an ein Medikament Namens Rivotril gehängt, nach zwei Std keine Besserung. Also das zweite Medikament rein und es wirkte bis leider wieder auf die Nebenwirkung des Erbrechens. Am Montag in der Früh kam dann Oma damit meine Mami an den ersten Schultag von Leah teilnehmen konnte. Gegen Elf war meine Mami wieder da und es ging mir den Umständen gut. Nach einem Gespräch mit unserem Dr. H wurden wir auf eigenen Wunsch entlassen. Ich schlief mit Mami im Wohnzimmer und heute geht es mir schon wieder besser.Ich habe schon ein bissi was gegessen und heute hole ich dann meine Schwester von der  Schule ab. Diese Woche bin ich noch daheim und hoffe das ich dann ab Montag auch wieder zur Schule gehen kann.

02.03.2013

Der Tag begann wie immer. Ich war gut drauf und wir waren noch im Prater spazieren, Am Abend um halb sieben begann das Myterium. Ich bekam wie aus heiterm Himmel alle zwei Minuten Anfälle die so um die fünf Sekunden dauerten. Da für Mami und Papi das nicht wirklich schlimm war warteten Sie eine Std in der Hoffnung das die Anfälle doch aufhören. Leider nein, Ich bekam das aller erste Mal ein Stesolid verabreicht was aber auch nicht wirkte. Na gut, ab nach Mödling. Dort wurde ich untersucht und aufgenommen. Mit Mami im Zimmer angelangt bekam ich ein starkes Medikamen die meine Anfälle reduzieren sollten. Am Anfang wurden die Abstände länger, leider nicht allzu lange. Nun wurde das Medikament erhöht was am Anfang auch wieder wirkte. Leider auch nicht allzu lange. Nun bekam ich ein anderes Medikament. Meine Anfälle waren weg aber ich erbrach sehr viel auf das neue Medikament. Endlich nach fast 15 Std Krämpfe waren sie besiegt. Ich war natürlich sehr müde und am Dienstag durften wir wieder nach Hause. Mir geht es wieder gut bin aber noch immer sehr müde. Ich hab aber jetzt Zeit mich zu erhohlen. 

Im Moment ( Juni 2012) geht es mir recht gut mit den Anfällen. Mal mehr mal wenger, ist halt immer ein auf und ab mit mir. Wir sind auch regelmäßig zur Kontrolle beim Prim. Hauser. Zur Zeit nehme ich das Lamictal, Diacomit, Frisium und Topriamat

Im Oktober hatten wir wieder EEG Kontrolle. Ich bekomme wieder ein neues Medikament. Das Lamictal. Das hatte ich schon vor Jahren. Im Moment bekomme ich vier Medikamente in der Früh und fünf am Abend. Aber eines wird ausgeschlichen. Es geht mir aber sehr gut damit. Meine Anfälle sind auch weniger geworden und ich lache wieder viel und gerne!!

27. Juli 2010: Wie sieht es mit meiner Epilepsie eigentlich aus. Recht gut kann ich nur sagen. Wir hatten wieder EEG Termin in Mödling. Ich bekomme nun das Convulex dazu da meine Anfälle stärker geworden sind. Zwar noch lange nicht so arg wie es mal war aber doch so das man was verändern muß. Nach der Gabe vom Convulex habe ich sehr viel geschlafen. Fast vier Tage habe ich durchgeschlafen. Prim. Hauser rief dann meine Mami an und meinte das der Medikamentenspiegel vom Topamax viel zu hoch sei und ich deshalb nur geschlafen habe. Mami hat das sofort halbiert und siehe da, ich bin wieder ein lustiger und munterer Bub.

07. Juli 2010: heute hatten wir einen Termin bei Prof. Feucht im AKH. Mami und Papi wollen mir jetzt doch eine Vagusnervstimulator einsetzten lassen. Prof. Feucht meinte das ich der ideale Kandidat für so eine OP wäre. Jetzt haben wir für 12. August einen Termin beim zuständigen Dr. der mich dann auch operieren wird.

02. Juli 2010: Was hat sich in der Zwischenzeit getan. Naja der Termin im AKH wurde auf 07. Juli 2010 verschoben. Mir geht es jetzt wieder super gut. Ich war eine Woche im KH Mödling zum Umstellen meiner Antiepileptiker. Und was soll ich sagen? Prim. Hauser hat ein goldenes Händchen. Ich bekomme im Moment das Topamax 2x 100mg, Frisium 2x 5mg und das Diacmoit 2x 250mg. Seit gestern geht es mir blendend. Ich bin eine lustige Maus, reagiere ganz toll auf Mami und Papi und lache auch bewußt wenn sie mit mir spielen. Beim EEG messen (3 Std. lang) hatte Mami mit mir solchen Spaß. Man sollte ja doch ruhig bleiben aber ich wollte einfach nicht. Mami sind auch die Kinderlieder schon ausgegangen. Aber Prim. Hauser hat gemeint das das EEG ganz toll ausschaut. Und so wurden wir heute wieder nach Hause entlassen. Am Samstag und am Sonntag ging es mir leider nicht so gut. Ich war wieder mal sehr ruhig und hatte auch wieder mehr Anfälle. Aber seit Montag geht es mir blendend. Ich habe keine Anfälle und bin relativ munter und lache sehr viel.

So wir hatten wieder Kontrolle. Ich war ein Vorzeigekind. So ruhig und brav war ich beim EEG schreiben. Einfach toll und Mami war ganz stolz auf mich. Dann bei der Besprechung kam heraus das wir das Convulex wieder ausschleichen und dafür das Tegretol einschleichen. Meine Mami fragte dann auch ob der "Vagusnerstimulator" was für mich wäre. Primar Hauser meinte auf alle Fälle. Mami ist auch dafür. Aber Papi muß noch das Okay geben. Ansonsten habe ich bis zu fünf Anfälle mit weinen am Tag. Aber im Großen und Ganzen geht es mir recht gut dabei.

So ich habe nun auch das Okay von Papi. Wir haben am 17.Juni einen Termin im AKH wegen der Besprechung des Vagusnervstimulators. Wenn ich mehr erfahre sag ich es Euch.

Sonst geht es mal so und mal so. Ich hatte jetzt eine Woche lang nur 2 Anfälle am Tag. Seit gestern häufen sie sich wieder. Aber die Ganze Dosis vom neuen Medikament haben wir noch nicht. Also heißt es wie immer "warten, warten, warten...."

Meine Anfälle sind leider wieder mehr geworden. Die meisten sind ein kurzes Zucken mit weinen aber die größeren sind auch wieder mehr geworden. Ich zucke auch wieder mehr. Aber wir haben am 05.Mai 2010 wieder Kontrolle beim Prim. Hauser.

Da meine Anfälle nicht besser wurden sind wir mit dem Convulex gestiegen. Jetzt bekomme ich 2x500mg Convulex, 2x200mg Topamax und 2x300mg Petinutin. Ich muß sagen es geht mir sehr gut und die Anfälle wurden im Moment weniger. Ein bis zwei am Tag. Hoffentlich bleibt das so.

24.März 2010: Ich habe noch immer Anfälle. Die haben sich aber verändert. Ich Zucke ganz kurz und fange dann an zu weinen. Und solche Anfälle habe ich bis zu fünf am Tag. Im Moment sehe ich leider noch keine Besserung. Aber wir warten noch.

Wir hatten am 11.März EEG Termin mit Blutabnahme. Es war wie immer. Das EEG ist so wie es halt bei mir aussieht. Es könnte sicher besser sein. Jetzt wird das Keppra ausgeschlichen und dafür kommt das Convulex. Das dauert jetzt wieder einige Wochen um zu sagen ob es wirkt oder nicht. Aber sonst ist alles in Ordnung bei mir.

Wir haben den 17. Feber 2010: So sieht es im Moment aus. Wir haben ja seit Jänner 2010 einen neuen Neurologen. Im Moment bekommt ich 2x300mg Petinutin (nicht in Österreich erhältlich), 2x500mg Keppra und 2x200mg Topamax. Anfälle habe ich zwei bis vier am Tag wobei immer wieder ein Tag dabei ist wo ich keinen Anfall habe. Mir geht es gut, ich esse und trinke brav und bin auch nach den Anfällen nicht immer müde. Anfang März haben wir wieder EEG und Blutkontrolle

 Seit 25. September 2009 bekomme ich das Isoptin. Das ist kein Antiepileptikum. Mit diesem Medikament soll sozusagen die Verbindung zum Gehirn geöffnet werden. Den das Gehirn ist durch eine Klappe geschütz damit keine Bakterien und ähnliches in das Gehirn gelangen kann. Jetzt ist man darauf gekommen das dieses Isoptin eben diese Klappe öffnet damit die Antiepileptiker ins Gehirn können wo sie ja wirken sollen.Leider hat das Isoptin keinen Erfolg gebracht weshalb wir uns jetzt für die Cortisontherapie entschieden haben.

Wir haben jetzt den 22. September 2009. Wie sieht es nun aus bei mir? Im Moment habe ich wieder vier bis sieben Anfälle am Tag. Teilweise mit Erbrechen und weinen. Medikamente bekomme ich im Moment das Petinimid (wir haben in der Zwischenzeit erhöht) und das Keppra. Am Freitag habe ich Blutkontrolle. Da wird dann geschaut wie es mit dem Medikamentenspiegel bei mir aussieht und was weiter geschieht.

Am Freitag den 13. Feber 2009 wurde unser erstes MRT gemacht. Nach etlichen Telefonaten und langem Warten haben wir nun endlich den Befund erhalten. Naja, es ist halt so das durch den Sauerstoffmangel und dem Nierenversagen leider Teile vom Gehirn nicht genug mit Sauerstoff versorgt wurden und diese leider fehlen. Unser Neurologe hat das so gut erklärt. Er meinte, das das wichtigste wie Atmen, schauen, Sprache, bewegen gut versorgt ist. Aber der Luxus den die gesunden Leute haben, wie gehen, sprechen, sitzen nicht vorhanden sind. Also kann man auch die Anfälle nicht operativ entfernen.

 Jetzt haben wir den 23. Juni 09 und so sieht es im Moment aus. Das Inovelon ist jetzt weg. Ohne größere Probleme. Die kleine Anfälle sind noch immer da. Unser Neurologe möchte aber jetzt noch - bevor wir das Petinimid erhöhen - das Keppra langsam ausschleichen. Also heißt es wieder abwarten und hoffen das nicht wieder größere Anfälle kommen.

 Im Moment bekomme ich das Keppra, Topamax und Inovelon. Seit der Gabe vom Inovelon haben sich meine Anfälle Gott sei Dank sehr verbessert. Leider hielt meine Anfallsfreiheit nur eine Woche. Jetzt plagen mich wieder täglich bis zu sechs Anfälle.

 Seit Feber 09 bekomme ich das Petinimd. Das war ein Goldgriff unseres Neurologen. Denn seit dieser Zeit bin ich anfallsfrei, sprich, solange ohne Anfälle war ich noch nie. Leider bin ich sehr müde seit dieser Zeit. Aber Mami hofft das sich das wieder gibt. Ich habe mich an das neue Medikament gewöhnt, bin nicht mehr müde. Da ich im Moment aber vier Medikamente bekomme möchten wir dieses verringern. Wir wollten das Topamax ausschleichen. Leider bekam ich da Anfälle. Seit wir wieder mit dem Topamax wieder oben sind geht es mir wieder besser. Ich habe zwar noch so kleine Anfälle aber Gott sei Dank keine großen Anfälle mehr. Jetzt wollen wir mal das Inovelon ausschleichen. Schauen wir mal wie es mir da geht.

Mit acht Monaten wurde Epilepsie bei mir festgestellt. Ich habe seit dieser Zeit das 

"BNS- oder Westsyndrom"

Ein Übergang ins 

"Lennox-Gastaut-Syndrom" 

wird befürchtet. Ich habe noch täglich bis zu 12 Anfälle.

Seit dieser Zeit bekomme ich Antiepileptiker. Leider sind wir noch immer auch Suche nach dem richtigen Medikament.

 


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